Durante toda la semana pasada compartimos con vosotros los diferentes actos en los que participamos con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad: exposiciones de arte, premios, jornada escolar o el acto institucional en el Auditorio fueron algunos de ellos. Muchos de vosotros ya sabéis la relación directa entre enfermedad renal y discapacidad, pero no queríamos dejar pasar la oportunidad de recordar algunos aspectos al respecto.
¿Qué es la discapacidad? Según la ONS «Discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales. Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive.» Siguiendo esta definición la enfermedad renal afecta a una función corporal, e indistintamente del tratamiento provoca dificultades para ejecutar tareas y restringe la participación en la sociedad, así que sí, la enfermedad renal es causa de discapacidad.
Cuando la persona con enfermedad renal recibe tratamiento de diálisis, ya sea hemodiálisis o diálisis peritoneal, las restricciones y dificultades son visibles ya que el tratamiento afecta directamente a su vida diaria, impidiendo a la persona realizar actividades cotidianas de una forma habitual. No obstante, el mayor problema de reconocimiento de la discapacidad, tanto legal como socialmente, lo encontramos cuando la persona es trasplantada. ¿Acaso no está ya curada? Pues no, el trasplante es un tratamiento: no debemos confundir mejoría con curación. Las personas trasplantadas de riñón necesitan continuas y periódicas visitas tanto al servicio de Nefrología como a otros servicios relacionados, puede sufrir hospitalizaciones, sufren las consecuencias de la medicación inmunosupresora,… Todo esto conlleva que no puedan desarrollar una actividad laboral en las mismas condiciones que una persona sin ningún tipo de patología, por lo que sin un reconocimiento de su discapacidad, con los beneficios fiscales que conlleva ¿quién va a contratar a alguien que se ausenta de su puesto de trabajo? Con el actual baremo, no se garantiza que las personas con enfermedad renal crónica sean consideradas legalmente como personas con discapacidad. No podemos permitir que un acuerdo administrativo condicione un proyecto de vida y niegue una igualdad de oportunidades a todo un colectivo.
Pero más allá del aspecto legal, hay una lucha que tiene la enfermedad renal en torno a la discapacidad: su invisibilidad. Y es algo también inherente a toda discapacidad orgánica. Por ese motivo desde COCEMFE presentó el pasado 27 de noviembre el símbolo internacional de la discapacidad orgánica. Tal y como recogen en su web: «El Símbolo Internacional de la Discapacidad Orgánica (DisOrganic) es una solución que consigue representar lo invisible al permitir, de una forma sencilla y clara, comprender que la discapacidad orgánica tiene su origen en una alteración producida en el interior del cuerpo humano.Aporta una actitud activa y positiva mediante la introducción de elementos curvos y el uso de diagonales. Con ello, también se evidencia el objetivo final de esta iniciativa: la plena inclusión y participación activa de las personas con discapacidad orgánica. Las formas curvas y la ausencia de corpulencia hacen que este símbolo sea andrógino y represente cualquier género.» Os dejamos el testimonio de Alicia, enferma renal en tratamiento de hemodiálisis, al respecto.
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