Mi vida con Enfermedad Renal (I)

Llevaba tiempo con dolores de cabeza, piernas y ganando mucho peso. Un día la hinchazón y el dolor era tan intenso que tuve que acudir a consulta del médico, en mi pueblo. Me hicieron una analítica y los resultados estaban muy alterados.

El médico le comentó a mi familia que probablemente tendría un problema de riñón y que la causa podría deberse a una infección de amigdalitis que padecí años atrás y que latente en el tiempo podía haber dañado los riñones.

Me derivaron al hospital de Cuenca, al área de nefrología.

Estábamos en 1988 y yo tenía 18 años.

Ya desde la consulta de atención primaria, el médico de mi pueblo me estableció una estricta dieta sin sal y baja en proteínas que yo seguía a rajatabla, a pesar de la desconfianza y el escepticismo de mi médico.

Una vez en la consulta especialista, hicieron un exhaustivo estudio de mi estado de salud y el funcionamiento de mis riñones (biopsia, analíticas…).

Y llegó el diagnóstico…“Glomerulonefritis por IgA”

Recuerdo en estos primeros momentos, las palabras de la doctora que me dijo “la mitad del tratamiento es la medicina y la otra mitad es la dieta”.  Y ese se convirtió en mi principio básico para afrontar la enfermedad.

Empezaba un camino largo, años de esfuerzo y muchas privaciones, renuncias y sacrificios, con la finalidad de retrasar el momento de empezar el tratamiento sustitutivo en Hemodialisis.

Mi vida seguía, con mis limitaciones, asumiendo mi realidad y teniendo en cuenta ciertos cuidados, que poco a poco se fueron convirtiendo en rutinarios y se transformaban en “otra forma de vivir”. Diferente a los demás, pero no por ello de peor calidad.

Hasta Junio de 1995 no comencé el tratamiento sustitutivo. Dadas mis circunstancias personales y laborales, y puesto que mi cuerpo lo podía asumir, decidí iniciar el tratamiento mediante Diálisis Peritoneal (DP).

Sin duda ese fue un momento muy duro e impactante, en el que me pregunté en más de una ocasión “¿Por qué a mi?”. Preguntas sin respuestas, dudas y diferentes emociones (duras e indeseables) que salen a flote en los primeros momentos, probablemente por el desconocimiento a “lo que pudiera ocurrir”.

La DP me ayudó a mejorar los síntomas de la enfermedad, a encontrarme mejor y me dio la posibilidad de continuar con mi vida laboral y social.

Durante 5 años la DP fue mi salvavidas, un tratamiento que no solo limpiaba mi organismo y mi sangre, si no que me daba la vida, literalmente.

Era de madrugada, 1 de Febrero, sonó el teléfono. Una voz diciéndome que había un posible riñón para mi.

Me levanté sobresaltada, nerviosa, llamé a mi hermano Daniel. Teníamos que iniciar el viaje a Madrid. Íbamos tan nerviosos, que estábamos al lado del hospital y no eramos capaces de encontrarlo.

Una vez allí, después de los nervios, las vueltas por Madrid  y el viaje de 2 horas más largo de la historia, al fin recibí mi primer trasplante. ¡Qué alegría!

Aunque… la alegría no duró mucho tiempo.

Al tercer día sufrí un rechazo al injerto por una trombosis.

Esa noche fue la peor de mi vida.

Aislada, sola y con mucho dolor. En estado crítico. Tal era mi estado que tuvieron que intervenir de urgencia, con mi familia camino del hospital.

Al no funcionar el trasplante recibí algunas sesiones de Hemodialisis, que para mí fueron horribles, quería morirme. En ese momento sentí en mi cuerpo la diferencia entre los dos tratamientos, que en mi caso no había lugar a dudas, la DP era mucho más beneficiosa para mi, en todos los sentidos.

Pero poco a poco, la rutina se va abriendo paso, la vida sigue y todo pasa. Los malos días, las malas temporadas y hasta la oscuridad, siempre dejan paso, “la esperanza es lo último que se pierde”. Volver a mi tratamiento habitual de DP, mi vida poco a poco volvía a la normalidad.

En Julio de 2001 volví a Madrid.

La posibilidad de un nuevo trasplante me esperaba, la vida me daba una nueva oportunidad  y gracias a la generosidad de una familia que dijo SI a la donación…yo por fin logré el trasplante que se convirtió en la llave de una nueva vida.

Desde que esta historia empezó, hace ya 29 años, ha habido momentos buenos, malos y regulares, altibajos importantes, pero yo he procurado mantener una actitud positiva que me ha facilitado esta andadura. Evidentemente el apoyo inestimable de mis amigos y familiares han hecho todavía más cómodo el tener que enfrentar esta realidad que nadie queremos vivir.

Así mismo he de valorar y reconocer el apoyo y la cercanía del personal sanitario (nefrólogos, enfermeras y auxiliares). Recuerdo especialmente el apoyo humano de una enfermera cuando me colocaban el catéter para la DP, en esos momentos tan difíciles que necesarios y reconfortantes son esos pequeños detalles que marcan la diferencia entre un recuerdo aversivo o el recuerdo de un momento difícil.

Espero que mi historia consiga transmitir, a todas aquellas personas que se están enfrentando a esta enfermedad, todo mi apoyo. Que procuren mantener la esperanza y las ganas de seguir adelante. Que no bajen la guardia, ni se sientan como enfermos desvalidos, sino todo lo contrario. Somos personas auto-suficientes, con limitaciones, pero autónomos.

Una actitud positiva es fundamental para mejorar nuestra salud y calidad de vida.

“La vida tiene una amplia gama de colores, no todo es blanco o negro”

(Margarita Rojas)

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